Tygodnik Ciechanowski

Poniedziałek, 21 października 2019

fot. Zbiory prywatne
fot. Zbiory prywatne

Na pomoc Neli

09.10.2019 09:45:00

W Raciążu powstał Komitet Społeczny Zbiórki Publicznej „Raciąż dla Neli”, aby zbierać pieniądze dla chorej dziewczynki, której mama pochodzi właśnie z tego miasta.

Dziecko urodziło się z wadą genetyczną zwaną zespołem de Grouchy spowodowaną zmianą w materiale genetycznym długiego ramienia chromosomu 18., która powoduje, że nie wykształciło jej się całe ramię tego chromosomu. Niestety rodzi to bardzo duże konsekwencje dla organizmu. Już dziś u Neli obserwuje się poważne opóźnienie w rozwoju psychoruchowym. Można powiedzieć, że nikt do końca nie wie, czego można się w związku z tą chorobą spodziewać.

Niespełna dwuletnia dziewczynka jeszcze nie chwyta, nie siada i nie chodzi. Jakby tego było mało, nie rozwinął się u niej również zmysł mowy, co rodzi olbrzymie problemy np. w znalezieniu ogniska bólu czy złego samopoczucia. Nie nawiązuje pełnego kontaktu z otoczeniem. W przyszłości wskutek wady genetycznej mogą występować u niej choroby towarzyszące, takie jak cukrzyca, choroby serca lub padaczka. - Musimy być czujni przez cały czas, zwracać uwagę na wszelkie objawy i badać Nelę przynajmniej co pół roku. Odkąd córeczka się urodziła, cały czas zajmuję się tylko nią. Sama musiałam od początku uczyć się tej okropnej choroby, by w jak największym stopniu być przygotowaną na różne zachowania i reakcje Neli przyznaje Ewa Kowalska, mama dziewczynki. Więcej w aktualnym wydaniu TC

autor: Paw

Komentarze Internautów (0)dodaj komentarz

Na razie nikt nie skomentował tego artykułu, aby wziąć udział w dyskusji, należy dodać komentarz