Tygodnik Ciechanowski

Piątek, 14 maja 2021

Zapraszamy na nową stronę: Ciech-Press - Portal Regionalny pod adresem www.ciechpress.pl
  • Lenka gra przeciwko SMA

    24.11.2020 09:50:00

    Urodziła się w setną rocznicę odzyskania przez Polskę niepodległości. Patrzy na świat z radością, widoczną w jej dużych oczach, a na jej twarzy gości uśmiech. Rzadko płacze, choć nie może bawić się z rówieśnikami i odczuwa dolegliwości, których oni nie odczuwają. Lenka Mazur nie wygląda na dziecko, u którego zdiagnozowano SMA, rdzeniowy zanik mięśni.

    Czytaj dalej

  • Życie Laury wisi na włosku

    30.09.2020 09:00:00

    - Na pozór Laura wygląda jak zdrowe dziecko. Ale choroba postępuje, a my tracimy dziecko - kawałek po kawałku… Jej ruchy stają się coraz mniej pewne, nóżki ledwie się poruszają, rączki słabną. Niebawem raczkowanie może być niemożliwe, o chodzeniu, na które do niedawna była nadzieja, boimy się nawet marzyć - opowiada pochodząca z Ciechanowa mama dziewczynki.

    Czytaj dalej

  • Wyścig z czasem – dla Wojtusia. Potrzebne miliony, wpłać choć 1 zł

    20.04.2020 17:00:00

    Mimo ciężkiej choroby i przeżyć, jakich doświadczył w ciągu liczącego zaledwie 16 miesięcy życia, jest pogodnym dzieckiem. Chciałby, co widzą rodzice, choć on nie może o tym powiedzieć, chodzić i bawić się ze starszym braciszkiem. Nie pozwala mu na to SMA1, rdzeniowy zanik mięśni. Wojtuś Howis oddycha przez część doby z pomocą respiratora, musi być dożywiany przez brzuch i często noszony w pozycji pionowej. Jego chorobę może zatrzymać nowatorska terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Można ją zastosować jedynie u dziecka do 2. roku życia, ważącego mniej niż 16 kg. Kosztuje ponad 9 mln zł, brakuje jeszcze ponad 7 mln zł.

    Czytaj dalej