Tygodnik Ciechanowski

Poniedziałek, 21 czerwca 2021

Zapraszamy na nową stronę: Ciech-Press - Portal Regionalny pod adresem www.ciechpress.pl
  • Wyścig z czasem – dla Wojtusia. Potrzebne miliony, wpłać choć 1 zł

    20.04.2020 17:00:00

    Mimo ciężkiej choroby i przeżyć, jakich doświadczył w ciągu liczącego zaledwie 16 miesięcy życia, jest pogodnym dzieckiem. Chciałby, co widzą rodzice, choć on nie może o tym powiedzieć, chodzić i bawić się ze starszym braciszkiem. Nie pozwala mu na to SMA1, rdzeniowy zanik mięśni. Wojtuś Howis oddycha przez część doby z pomocą respiratora, musi być dożywiany przez brzuch i często noszony w pozycji pionowej. Jego chorobę może zatrzymać nowatorska terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Można ją zastosować jedynie u dziecka do 2. roku życia, ważącego mniej niż 16 kg. Kosztuje ponad 9 mln zł, brakuje jeszcze ponad 7 mln zł.

    Czytaj dalej